Over Maarten

 

Hallo allemaal,

Ik ben Maarten van Dongen en ben 48 jaar oud. Was een timmerman in hart en nieren, als sinds mijn 16de was ik op de

bouwplaats te vinden. Geweldig vond ik het om zelf mooie gebouwen te maken. Niet alleen op het werk was ik een bezige bij, ook in de avonduren thuis heb ik veel verbouwd!

Mijn grootste passie vanaf mijn 18de jaar was toch wel motor rijden op een racer, heerlijk dat vrije gevoel ervaren enprachtige toertochten maken. Verder was ik altijd erg sportief, heb veel kickboxen en krachttraining gedaan maar ook mountainbiken vond ik heerlijk.

In de nacht van 12 op 13 December 2013 veranderde mijn leven echter ineens in één grote nachtmerrie!

Na een prachtige vakantie op de Dominicaanse Republiek samen met mijn vriendin zijn we op 6 december 2013 terug in Nederland aangekomen. Na enkele dagen voelde ik me niet lekker, wat uiteindelijk resulteerde in een ambulance rit naar het ziekenhuis op 11 december ’s avonds. Op de eerste hulp werd duidelijk dat mijn blaasdruk veel te hoog was, lk werd opgenomen en kreeg antibiotica. Echter toen het bezoek weg was en de nacht van 12 op 13 December brak aan schrok ik wakker en voelde een tinteling beginnend in mijn tenen, en dit kroop langzaam omhoog en ik kon mijn benen van het ene op het andere moment niet meer bewegen. Je weet gewoon niet wat er gebeurd, je bent bang en voelt je machteloos. De artsen stonden voor een raadsel, na vele onderzoeken en scans werd duidelijk dat er verticale ontstekingen te zien waren in mijn ruggenmerg. Ook het ruggenmerg zelf was helemaal gezwollen en zat klem tussen mijn ruggenwervels. Naarmate de uren verstreken ging het steeds meer achteruit. Wat in eerste instantie stopte bij mijn middel kroop langzaam verder omhoog. Het doffe gevoel trok op tot aan mijn nek. Ik was helemaal verlamd binnen 24 uur!! Dan staat je leven even helemaal stil, hoe kan dit?, waarom overkomt mij dit? Duizenden vragen schieten door je hoofd maar niemand heeft een antwoord.

Na een korte opname op de IC van het Amphia te Breda in verband met storingen in mijn ademhaling en hartslag werd ik naar het AMC vervoerd. Hier zou de expertise zijn om mij verder te helpen. Helaas is het hen ook niet gelukt, hebben ze wel erg veel verschillende onderzoeken gedaan, maar een duidelijke verklaring en oorzaak heeft nooit iemand durven geven.  Na enkele dagen kreeg ik spontaan weer een normaler gevoel en kracht terug in mijn bovenlichaam. De tinteling verdween alleen bleef deze echter steken net boven mijn middel om daar niet meer weg te gaan. Vanaf dat moment wordt het steeds duidelijker, je bent een persoon geworden met een 

beperking. De term incomplete dwarslaesie komt steeds opnieuw ter sprake. En het lijkt of de grond daadwerkelijk onder je voeten wegzakt. Kerstmis 2013 heb ik voor het eerst in mijn leven in een ziekenhuis gevierd, en ook Oud en Nieuw was dit jaar heel anders dan gepland! Deze periode zowel in Breda als in Amsterdam hebben ze erg veel medicatie gegeven, in elk geval om de ontstekingen te remmen, dit lukte echter bracht ook weer complicaties mee zoals blaasontstekingen en heftige verkoudheid/griep in verband met lage weerstand.

 

Begin 2014 kwam er een plaats vrij in Revalidatiecentrum de Hoogstraat in Utrecht. Hier kreeg ik een kamer alleen en 

begon het lange revalidatietraject. Toen ik 2 dagen in Utrecht was gebeurde er een klein wonder, ik voelde ineens een spiertrekking in mijn onderbeen/voet. Na controle door verpleging die gelukkig hetzelfde zagen snel mijn vriendin en ouders gebeld. Na een maand bijna, en dan toch iets voelen is echt bijzonder. Misschien komt het allemaal toch nog goed…… dat is wat je denkt. De nadruk tijdens mijn revalidatie lag op fysiotherapie, eerst door bewegen van de benen vanuit bed, zoals op de foto te zien is, daarna wordt je uit bed gehaald en ga je van alles proberen. Enkele voorbeelden hiervan zijn: Transfers maken van het bed naar de rolstoel en weer terug met een glijplank, zwemmen, verschillende spieroefeningen, statafel, oefeningen met balansbal, proberen te lopen met looprek, tussen loopbrug en met rollator. Hier ook voor de eerste keer kennis gemaakt met het fenomeen handbiken. Een loodzware opgave elke dag opnieuw, maar opgeven, dat nooit! De mensen die tegen mij zeiden, Maarten, ik denk dat je je misschien moet neerleggen bij het feit dat je nooit mee zult kunnen lopen, verklaarde ik voor gek! Ik? Nooit meer kunnen lopen? Hierdoor was ik helemaal vastbesloten om iedereen het tegendeel te bewijzen. Het einde van de interne opname nadert en ik heb altijd geroepen, ik ga lopend met een rollator hier het pand verlaten!!!! En ja, op 1 juli 2014 liep ik naast mijn vriendin achter een rollator revalidatiecentrum de Hoogstraat uit!!! Gewoon in één woord geweldig!

Na de klinische revalidatie in Utrecht werd ik doorverwezen naar Revalidatiecentrum Revant te Breda, alwaar ik 3 xper week poliklinisch ging revalideren. Wederom kreeg ik een team mensen om me heen die in mij een hele uitdaging zagen. Ikzelf wilde koste wat het kost eruit halen wat erin zat, hierdoor moesten mijn therapeuten me af en toe echt afremmen. Het teveel willen eiste soms ook extra z’n tol, en in de tussentijd zijn er ook nog vele ziekenhuisopnames en terugvallen geweest, Maar opgeven? Dat staat niet in mijn woordenboek, en deed ikdus ook nooit. In eerste instantie was het de bedoeling enkele 

weken 3 x per week bij Revant te vertoeven echter werd dit bijna 1 jaar. Elke keer zagen therapeuten en artsen mij nog steeds keihard knokken en in kleine stapjes vooruit gaan dus wilden hun mijn proces blijven begeleiden.

Uiteindelijk brak de periode aan dat ik verder ging met revalideren bij mijn eigen Fysiotherapeut Michel, bij praktijk Donckers te Made. Ook hij wilde erg graag samen met mij het gevecht voort zetten om zo ver mogelijk te komen! Ook dit ging allemaal met veel ups en downs, en had ik mijn grenzen weer net iets te ver verlegt dan moest ik noodgedwongen ook weer een stap terug doen. Elke keer als het even goed ging, gebeurde er weer iets, kreeg weer een kou onder de leden, een blaasontsteking ofzo en was voor mijn gevoel weer terug bij af. Om moedeloos van te worden, echter opgeven was er ook toen niet bij! Uiteindelijk heeft dit doorzettingsvermogen ertoe geleid dat ik binnenshuis met mijn rollator redelijk uit de voeten kan. Korte afstanden buiten bv tot de buurvrouw, of de auto die voor de deur staat ook nog, maar langere afstanden ben ik volledig rolstoelafhankelijk. Een hoogtepunt was wel dat ik op 6 Mei 2016 na een rijtest mijn rijbewijs voor automaat terug heb gekregen, verschillende mensen hebben altijd volgehouden dat dit niet mogelijk zou zijn! Daarom des te trotser!!

Eind 2016 brak aan, 3 jaar nadat het gebeurd is, en ik wilde nog 1 x zo graag onderzoek laten doen naar wat me nou zo ziek gemaakt heeft, niemand heeft zich hier ooit over uit durven spreken, en de vraag waarom blijft maar knagen. We kwamen op advies van mijn zwager uit bij een revalidatieprofessor in het Radboud te Nijmegen. Na een lange intake en een gangbeeld analyse werd mij een orthese aangemeten. Hiermee moest het lopen net iets langer goed gaan en minder belastend zijn voor mijn rug en schouders. Begin 2017 ben ik intern gaan revalideren bij de St. Maartenskliniek in Nijmegen om te leren lopen met de orthese. Meteen is er een medisch team gevormd van revalidatiearts, neuroloog en reumatoloog. En werd ik weer opnieuw onder de loep genomen. Helaas is de  definitieve diagnose nog steeds niet gevonden, echter denkt men dat het een auto-immuun aandoening is. Dit betekend dat mijn eigen lichaam zelf de ontstekingen heeft aangemaakt. Dit omdat ze helemaal niets anders hebben kunnen vinden wat dit ziektebeeld zou hebben kunnen veroorzaken. Na bijna 4 jaar ziekenhuis in, ziekenhuis uit en revalidatiecentrum in en weer uit ben ik nu op een punt beland dat ik even rust wil. Even niet meer dokteren en even weer gewoon leven, al is het inderdaad nog steeds met een beperking!

Sinds 2017 ben ik me helemaal gaan toeleggen op het handbiken. Hier haal ik zo ontzettend veel voldoening uit. Het geeft me een soort van rust, lekker fysiek bezig kunnen zijn, heerlijk sporten en buiten zijn!! Het heeft mijn leven ontzettend verrijkt en hier wil ik mee doorgaan!!!

 


video
video
video
video
video
video
video
video